Deel 1: Mijn leven met Coronaire Microvasculaire dysfunctie (CMD) en hartritmestoornissen

Leven met microvasculaire

In het kader van Dress Red Day deze maand, deel ik vandaag en de aankomende woensdagen mijn hartverhaal. Wanneer je hier regelmatig komt heb je ongetwijfeld verwijzingen voorbij zien komen naar mijn hartproblemen. Ik was er lang niet aan toe om mijn hele verhaal te vertellen. Maar door het delen op mijn oude blog kreeg ik zoveel reacties dat ik besloten heb om het opnieuw te publiceren. Natuurlijk kies ik voor publicatie in de maand van Dress Red Day omdat er dan sowieso extra aandacht wordt gevraagd voor vrouwen met hartproblemen. Maar hoe en wat ga ik nu schrijven? Alles van A tot Z, juist alleen de grote lijnen of van alles wat? Ik heb werkelijk geen idee, ik ga gewoon schrijven en dan zie ik vanzelf wat het geworden is. Lees je met me mee?  

Hoe het allemaal begon

Mijn eerste aanval waarmee ik op de SEH belandde was ongeveer dertien jaar geleden op 29 jarige leeftijd. Met tussenpozen van drie á vier jaar kwamen deze aanvallen terug en iedere keer eindigde ik op de SEH omdat de ambulance broeders het ook niet vertrouwden. Men zag wel onregelmatigheden op de ECG maar het was geen hartaanval of iets dergelijks dus ik werd altijd weer naar huis gestuurd. Iedere keer werd me wel aangeraden om naar de cardioloog te gaan want ja, die onregelmatigheden hè. Maar daar kwam nooit wat uit. Okay, dat is niet helemaal waar, de ene keer was het brandend maagzuur, de andere was het hyperventilatie of: nee hoor mevrouw, u mankeert echt niks aan uw hart, daar bent u te jong voor. Yeah right! Na jarenlang worstelen met allerlei andere gezondheidsdingen ben ik heel erg gaan vertrouwen op mijn eigen gevoel/intuïtie. Zeker omdat mijn ervaringen in het verleden iedere keer klopten. Dus ja, wat doe je als je geen gehoor krijgt in het normale medische circuit? Juist, je gaat het ergens anders zoeken.  

De alternatieven

Allerlei wegen heb ik bewandeld:

  • orthomoleculaire artsen,
  • boeken lezen over onder andere bijnieruitputting,
  • hyperventilatie cursus,
  • diëten,
  • gezonder leven,
  • zo min mogelijk producten met chemische/giftige stoffen, noem maar op.

Ik heb het allemaal geprobeerd, helaas zonder veel resultaat. Maar ergens in mijn zoektocht kwam ik op een site myheartsisters.org. Hier las ik voor het eerst verhalen van andere vrouwen waarin ik mezelf direct herkende. Mijn buikgevoel werd hier bevestigd en vanaf dat moment wist ik bijna zeker dat het wel mijn hart was. Maar ja leuk dat je dat buikgevoel hebt, wat schiet je ermee op? Uiteindelijk ben ik er alles mee opgeschoten! Want door dit gevoel heb ik na mijn - tot nu toe laatste en zwaarste aanval ooit - geëist dat ik een verwijzing kreeg naar de topspecialist in Nederland voor vrouwen met hartklachten, prof. dr. Maas in het Radboud UMC. Mijn insteek was: als zij ook vaststelt dat het niet mijn hart is, dan zal ik me erbij neerleggen. Maar diep in mijn hart wist ik dat ik juist bevestiging zou krijgen. De diagnose Microvasculaire Coronaire dysfunctie met hartritmestoornissen werd gesteld. Maar ja wat dan? Dan begint er een nieuwe strijd: een strijd met je lijf, accepteren, boosheid, verdriet en nog veel meer.  

Wat is nou eigenlijk Microvasculaire Coronaire dysfunctie?

Als eerste het is een mond vol. Zeg het maar eens hardop: Microvasculaire Coronaire dysfunctie; gelukkig ook wel MCD genoemd (wel wat makkelijker toch). Een uitgebreide verhandeling over Microvasculaire Coronaire dysfunctie kun je via deze link lezen. Maar dit is mijn interpretatie van Microvasculaire Coronaire dysfunctie. Je vraagt je misschien af waarom ik nou de hele tijd de aandoening zo blijf herhalen en niet gewoon de afkorting gebruik. Dat doe ik om twee redenen. Ik wil dat je deze naam in je geheugen prent. Zodat je wellicht een andere vrouw erop kunt attenderen. Ten tweede omdat Google dat fijn vindt. Ik wil dat mijn verhaal gevonden wordt door vrouwen die zoeken op Microvasculaire Coronaire dysfunctie.  Want toen ik op zoek ging was er maar weinig te vinden over deze aandoening in het Nederlands en volgens mij is het nu ook nog steeds mondjes maat. Dus daarom! Oké waar was ik gebleven. O ja, mijn uitleg van Microvasculaire Coronaire dysfunctie. Rondom je hart zitten hele kleine bloedvaatjes die willekeurig kunnen verkrampen. Hierdoor krijgt een gedeelte van je hart op dat moment minder of geen zuurstof (ook wel infarct genoemd). Deze verkramping kan licht tot zwaar zijn en kort maar ook lang duren. Ten tijde van een aanval (infarct) kun je last hebben van allerlei symptomen.  

Mijn Microvasculaire Coronaire dysfunctie symptomen

Deze variëren bij mij van:

  • pijn op de borst,
  • pijn bij de maagstreek,
  • pijn tussen de schouderbladen,
  • uitstraling naar armen, kaken,
  • benauwdheid,
  • hartkloppingen,
  • spugen,
  • overmatig zweten,
  • gevoelloosheid in armen,
  • gevoel van onheil,
  • blauwe nagels en/of lippen,
  • er grauw uitzien en nog veel meer.

Het is gek om nu zo mijn eigen verhaal in vogelvlucht terug te lezen. Ik kan me voorstellen dat je wat vragen hebt. Volgende week geef ik in ieder geval antwoord op de vraag: hoe zagen je aanvallen eruit? Over twee weken lees je alles over de vaststelling van de diagnose, de nasleep en mijn leven nu. En het laatste artikel gaat over, hoe ik met natuurlijke middelen de meeste klachten heb verminderd en de baas blijf. Heb jij een vraag, stel ze in de reacties!  

Mijn verzoek is om dit artikel met al je vriendinnen/je moeder/ je tante(s) enzovoort te delen. Ik wil graag zoveel mogelijk vrouwen in Nederland bereiken en bewust maken van mijn verhaal. Help mee!

  Hier vind je de andere hartverhalen uit de serie  

Pin voor later

Leven met microvasculaire coronaire dysfunctie CMD

9 berichten

Hoi
 

Hoihoi Ik ben op zoek naar wat voor aandoening ik heb. Ik heb alle symptomen die jij beschrijft. Maar geen hartritmestoornis uit hartonderzoeken is gebleken dat er niks met mijn hart is maar het voelt wel zo en leef nog elke dag ib angst. Heb er elke dag last van. Heb jij medicatie voor je mcd en ben je klachtvrij of moet je er mee leeren omgaan. Er mee omgaan lijkt me heel erg. Er moet toch een medicatie voor zijn
Lees verder
Lees minder
BespokeByYou
 

Hoi Kryzia, bedankt voor je reactie. Klinkt heel bekend in mijn oren, ook bij mij werd meer dan 13 jaar geroepen dat ik niets aan mijn hart had. Want op het moment van de onderzoeken was er nooit iets te zien. Ik raad je aan al mijn artikelen hierover te lezen https://www.bespokebyyou.nl/?s=mcd want dan worden al je vragen beantwoord. Wanneer je dat wilt mag je altijd contact met me opnemen om een online afspraak in te plannen zodat je je hart kunt luchten en ik je wat tips kan geven. Neem dan even contact op via het contactformulier op de site.
Lees verder
Lees minder
Jolanda Tarallo
 

Hoi, ik heb een dochter van 24 die hartoverslaan heeft, holteronderzoeken enz. heeft gehad. Nee, wordt gezegd, het is niet haar hart. Maar wel blijven de klachten. Pijn in de linkerarm, misselijkheid, hevige maagpijn die ook plots weer ophoudt, geen energie, die ook niet toeneemt na conditietrainingen, waarbij ze regelmatig adem tekort komt, enz. Weet jij of het al op zo'n jonge leeftijd voor kan komen? Nu wordt ze van het kastje naar de muur gestuurd en zou het aan hyperventilatie liggen of tussen haar oren zitten. Ze wordt er heel onzeker van.

Lees verder
Lees minder
Simone Moldenhauer
 

Hoi, ik ben recentelijk gediagnosticeerd met MCD en ik wil graag weten hoe je dit combineert met werken.

Lees verder
Lees minder
Janita de Man
 

Hoi, Is er een club met lotgenoten waar meer info te vinden is? Recent is bij mij MCD vastgesteld. Hoor het heel graag.

Lees verder
Lees minder
Tiny
 

Bij mij is ook o geveer 10 a 11 jaar geleden mcd ernstig vast gesteld. Door prof Maas.

Nu ruim 5 jaar ook hartritme stoornis waar ik ook voor word behandeld. Ook bij een orthomoleculair voeding en darm specialist onder behandeling en de diverse supplementen.

Diverse beroertes doorgemaakt. Ik eet gezond beweeg doe alles wat ik kan nu  heel beperkt

Hoe ben jij nu zo ver gekomen?

Wat mis ik nog in mijn plaatje.

Ik ben nu 70 jaar vanaf mijn 35e jaar kreeg ik het gevoel dat er iets aan de hand was, moe geen conditie terwijl ik veel liep fietste zwom en fitness. 

Heel herkenbaar om te lezen.

Groet Tiny 


Lees verder
Lees minder
Mariska @ Bespoke by you
Staf
 

Hoi Tiny, sorry voor de late reactie ik ben niet meer echt actief op dit blog en daardoor vergeet ik mijn mails te checken. 
Het is erg lastig om zo te zeggen wat je mist in het plaatje dat kan van alles zijn. Voor mij was het stukje mindset en ontdekken wie ik echt ben en mag zijn wat me zeker heeft geholpen in het energie gedeelte. Zo was ik altijd te veel met andere mensen helpen bezig en was ik in een heleboel opzichten niet echt mezelf. Dat laatste blijkt enorm belangrijk voor onze gezondheid te zijn. Als je wilt kunnen we een keer een half uurtje zoomen of bellen. Stuur me dan maar een berichtje via het contact formulier.

Liefs en sterkte Mariska

Lees verder
Lees minder
Rennen
 

Op Facebook is een lotgenotengroep te vinden: vrouwenhart cmd. 

Lees verder
Lees minder
Mariska @ Bespoke by you
Staf
 

Dank je wel dat wist ik niet. 

Lees verder
Lees minder

Laat een reactie achter